Heleen vertelt daarover: “Ik ben Heleen, 57 jaar, getrouwd met Roland en samen zijn wij gezegend met twee kanjers van zonen Geoffrey en Patrick, twee lieve schoondochters Jennifer en Jennifer en als kers op de taart twee lieve kleinkinderen Julian en Loïs.

Na een hersenbloeding in oktober 2022 kreeg ik de diagnose HCHWA-D/ D-CAA, in de volksmond ook wel de "Katwijkse Ziekte" genoemd. Een tikkende tijdbom waarvan je niet weet of en wanneer deze afgaat. Een last die ik eigenlijk al een lange tijd met me meedroeg, nadat mijn vader de diagnose kreeg na zijn eerste hersenbloeding, en die voor mij nu werkelijkheid werd.

Toen mijn vader rond zijn 50e de eerste hersenbloeding kreeg en na onderzoek bleek dat hij de ziekte had besefte ik dat dit niet alleen gevolgen had voor mijn vader maar ook voor mijzelf en voor mijn broer en onze kinderen. Helaas is mijn lieve vader maar 56 jaar geworden.”

De Katwijkse ziekte is het gevolg van een genetisch foutje dat ervoor zorgt dat een giftig eiwit blijft plakken in de wanden van de bloedvaten in de hersenen. Daardoor ontstaan vanaf ongeveer 45 jaar hersenbloedingen. Voor 1 op de 3 mensen is de eerste hersenbloeding fataal, anderen ervaren o.a. dementie, lichaamsuitval en spraakproblemen, totdat ze aan de ziekte overlijden. Wanneer één van de ouders het gen draagt, heeft ieder kind 50% kans ook gendrager te zijn. Er is op dit moment geen behandeling voor de ziekte.

Met de Kattukse Tien, een wandelevenement van de Kattukse Brainweek, wordt geld opgehaald voor onderzoek, dat hopelijk gaat bijdragen aan het vinden van een behandeling. Heleen en haar familie haalden samen al meer dan €10.000 op. “Ik weet niet wat me overkomt”, vertelt Heleen, “maar het geeft heel veel positieve energie en ik word er alleen maar strijdvaardiger van.”

Daarom heeft ze de hulp van VV Katwijk gevraagd bij haar actie, een vraag waar we graag gehoor aan geven. Via deze link komt u op haar persoonlijke doneerpagina, waar u meer van haar verhaal leest en direct aan haar actie kunt doneren. Alvast bedankt! 

Lees meer over de Kattukse Brainweek op www.kattuksebrainweek.nl en over de Vereniging Katwijkse ziekte op www.katwijkseziekte.nl.